Синдром Дауна: опыт, мифы, преодоление

21 марта отмечается день человека с синдромом Дауна. Дата — 21-й день третьего месяца — напоминает, что этот синдром связан с тремя копиями 21-й хромосомы. Предлагаем вам рассказ мамы ребенка с синдромом Дауна. 

Замуж я вышла по современным представлениям рано — в 19 лет. Избранник не очень устраивал родителей. Но, видимо, они решили, что, наигравшись в семейную жизнь, мы быстро разойдемся. Только одно условие они просили выполнить-повременить с детьми, чтобы я спокойно доучилась.
И вот я доучилась, вот уже устраиваюсь на работу. И самое время для детей. Еще я стала посещать храм, следом стал ходить и муж. Но детей нет. И уже этих детей хочется с какой-то маниакальной силой. Все встречаемые коляски и дети в них провожаются тоскливо-завистливым взглядом.
Врач поставила мне диагноз — первичное бесплодие. «Давайте лечиться!» — «Давайте!» Спустя положенное время я понимаю, что беременна. Нашему ликованию с мужем не было предела. Наконец-то, произошло это долгожданное чудо! И только какое-то предчувствие не дает мне покоя. Какая-то трещинка, какой-то заусенец в будущем чувствуется. Я молюсь Богородице. Предчувствие отпускает на какое-то время, но возвращается вновь. И так хожу я с ним, этим ощущением. Но поделать ничего не могу. Какая-то покорность и подвластность, и даже решимость идти до конца по предопределенному свыше пути.
Под Новый год с семьей поехали в Сергиев Посад. Стоим в очереди к мощам преподобного Сергия. Мне предстоит апробация и защита диссертации. Я волнуюсь. Да и срок у меня уже серьезный.   Поэтому волнуюсь еще больше. И вот, стоя в очереди, явственно ощущаю в себе как бы слова: «Про защиту не волнуйся, а вот девочка…» И как будто вздох. Я уже знала, что будет девочка. И я совершенно успокоилась по поводу защиты, а вот что с девочкой…
И вот подходит срок родов. Все течет своим чередом. Я в роддоме. Меня окружают заботливые врач и акушерка. Мне роды даже понравились, ничего ужасного не произошло. И вот после того как все позади ко мне подходит педиатр и говорит: «Вы знаете, мы подозреваем у Вашей девочки генетическую патологию…» «Синдром Дауна?»-спрашиваю я. «Да» -отвечает врач. «Я так и думала». Я спокойна, спокойна как бетонная стена. Пока спокойна…
И вот я уже в палате. Утром пришла врач. «Прессовать» на тему «оставляйте здесь» не стала. После родов у меня была жуткая слабость. Не могла к завтраку встать, но все-таки собралась с силами и потащилась искать детскую палату. Ушла недалеко, чуть не упала в обморок. И вот я, наконец, дождалась, мне принесли мою девочку. Вполне симпатичную. Внимательно смотрит на мир. Черненькая, крохотная. Такое все необыкновенное малюсенькое! От мысли отказаться от нее и оставить здесь пробил холодный пот. Нет, ни за что! В этих безликих казенных стенах на серое прозябание детдома! Она такая беззащитная, такая маленькая, так в нас нуждающаяся, именно в нас, а не в особом режиме больниц и специнтернатов! Никогда!!!
Звоню мужу и говорю, что у ребенка есть проблемы. Голос срывается. «Ведь мы ее не оставим здесь?» — зачем-то спрашиваю я, хотя прекрасно понимаю, что не оставим. «Конечно, заберем!!»
Пять дней в роддоме — пять дней непрерывного плача. Да, я грешна, я бесконечно грешна, но в чем вина ребенка?! Я реву от того, что будущее моей девочки – это сплошная чернота, ужас и кошмар! Как мне сказать о ней маме? Как к ней будут относиться родители других детей на детской площадке! Воображение рисовало одну картину хуже другой, и я с новой силой заливалась слезами. Да, у семьи был глубочайший шок. Мы были совсем не готовы к появлению ТАКОГО ребенка. И ее будущие муки надолго встали между мной и Богом.
Сейчас моей девочке почти 3 года. За свою короткую жизнь она уже увидела много интересного, ездила с нами в путешествия! Она окружена заботой и любовью всей большой семьи. Ее глаза полны задора и радости от встречи с миром! И Господь пока был милостив к нам: мир не поворачивался к ней другими своими сторонами.
Вопрос «За что мне это?» — самый тупиковый вопрос гордого человека. Его я сразу отмела за ненадобностью. А вот для чего? Наверное, чтобы я стала более терпеливая, терпимая, научилась любить вот такого особого человечка без купюр и условий, т.е. просто научилась ЛЮБИТЬ.
Это пока трудно дается мне. Иногда мне кажется, что пилкой для маникюра мне надо из мраморной жилы сделать статую. И порой уныние охватывает меня. И только одно средство помогает в такие тяжелые моменты – молитва. Нет, все не так просто, я еще полна смешных претензий к Богу. Но, видимо, мне надо делать, как минимум, две статуи – себя и свою дочь.
Как себя вести при встрече с «иным» ребенком
Многие семьи знают об этой проблеме не понаслышке. Каждая семья в ожидании малыша не может не волноваться, хотя бы немного, будет ли здоров ребенок. И как страшно услышать слова о болезни самого дорогого, как страшно понять эти слова: мой ребенок будет не таким как все…
Фундаментальное исследование, проведенное в Эстонии Тийой Рейманд, сотрудником Центра медицинской генетики при Тартуском университете, выявило что 49 процентов опрошенных родителей детей с синдромом Дауна считает, что рождение ребенка с синдромом Дауна положительно повлияло на взаимопонимание в семье. Более половины опрошенных семей выразили готовность поддерживать другие семьи с детьми, страдающими от синдрома Дауна.
За последние 10 лет в России в 1.5 раза чаще стали рождаться дети с врожденными пороками развития. Медики связывают это с неблагоприятной экологической обстановкой, работой женщин на вредных производствах, курением. В частности, как рассказал главный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Петр Новиков на совещании по вопросам профилактики врожденных пороков развития, «на первом месте в структуре заболеваемости стоят врожденные пороки сердца и центральной нервной системы». Один из каждых 700 новорожденных появляется на свет с болезнью Дауна.
Одна из важнейших проблем таких детей – проблема социализации, вхождения в общество. И здесь почти все родители хором говорят об одном: наше общество не умеет правильно относиться с иным детям. На Западе их называют «альтернативно одаренные», в России дети чаще встречают недоумение или агрессию. Мы попросили автора статьи Мы подозреваем у Вашей дочки синдром Дауна написать о вещах очевидных, вещах, которые мы все должны знать, но которые, видимо, мы все время забываем.
* * *

Когда вы идете по улице, вы часто встречаете детей-инвалидов? Скорее всего, нет. Это создает иллюзию, что их вообще у нас нет. Но это только иллюзия, которая нам не на пользу. По данным неумолимой статистики около 90% детей-инвалидов не попадают домой – от них отказываются еще в роддоме. Причин тому масса. Но речь не о том.Даже если мы случайно увидели где-то ребенка с особенностями, а, проще говоря, со странностями, мы либо брезгливо отворачиваемся, либо, наоборот, до неприличия задерживаем взгляд. И то, и другое – следствие нашей полной безграмотности и отсутствия культуры по отношению к инвалиду, а тем более ребенку-инвалиду. Но эту культуру брать неоткуда. В советские времена была установка – в нашей идеальной стране и дети должны быть только идеальные. Ведь до сих пор, с каким энтузиазмом, искреннее желая добра, прессуют в роддомах бедных мамочек, уговаривая оставить неудавшееся чадо.
Нет ничего страшнее для родителя, как недуг ребенка. Это постоянно кровоточащая рана в родительском сердце. Все чувства и реакции обострены и обнажены. Из-за постоянных переживаний и терзаний родители детей-инвалидов очень чувствительны. Они фиксируют каждый взгляд, каждый жест по отношению к их ребенку. Такие родители как никто другой точно улавливают истинное отношение к их чаду.
Так как же все-таки реагировать на такого ребенка? Любопытство — одна из основных человеческих черт. Хочется рассмотреть, что же у него не так. Но лучше не предаваться разглядыванию и вовремя отвернуться. Не стоит также с соболезнующим и жалеющим видом смотреть на ребенка и его родителей. У родителей своя гордость. Да и в большинстве случаев родители, воспитывающие ребенка-инвалида, достойны не сожаления, а восхищения! Какой силе любви и силе духа у них можно поучиться!   Лишне подходить к родителям и начинать расспрашивать их о диагнозе ребенка, если   на самом деле вам нечем помочь. Лучше сделать вид, что перед вами обычный ребенок. Ну, не совсем обычный, но почти как все…
Если вы гуляете со своим ребенком на площадке, и тут же играет ребенок-инвалид, не стоит думать, что от встречи с ним у ваше ребенка пошатнется психика, что незачем вашему дорогому чаду смотреть на всякие уродства и прочее. Детская психика уникальна и гибка. У ребенка не будет шока, если он увидит другого ребенка, например, в инвалидной коляске. Здоровый ребенок поинтересуется у вас, а почему этот мальчик сидит в такой штуке? Оптимальным ответом будет спокойное и доброе объяснение, что-то вроде: «У мальчика болят ножки и ему трудно ходить, поэтому ему надо ездить в такой коляске». Надо также пояснить, во что можно с ним поиграть. Опыт общения с «другими» детьми очень полезен   для здоровых детей. Так они понимают, что есть кто-то, нуждающийся в защите и внимании. И это делает детей добрее и терпимее.
Не стоит громко и с неподдельным ужасом   говорить своему ребенку: «Отойди от него!» А маме ребенка-инвалида рекомендовать поискать другую площадку для игр. «И вообще, наплодили уродов!!!»
Все, что написано в этой статье, знают все. И понимают тоже все… Хотя может и не все, иначе не пришлось бы ее писать.
Мифы о детях с синдромом Дауна
Миф № 1: «Эти дети неизлечимо больны, потому что у них болезнь Дауна».
На самом деле, эти дети вообще не больны. То есть да, конечно, у некоторых из них иногда бывают какие-то заболевания (порок сердца, например), но говорить о «неизлечимой болезни Дауна» совершенно некорректно. Прежде всего потому,
что это не болезнь, а синдром, то есть набор признаков. Причём признаков (я говорю сейчас не о фенотипических проявлениях), которые нуждаются в грамотной педагогической коррекции и вполне ей поддаются. А успешность этой коррекции напрямую зависит от того, насколько рано и всесторонне её начали.
Миф № 2: «Эти дети внешне очень похожи друг на друга, они никогда не будут ходить, не будут говорить, они никого не узнают, потому что все окружающие
для них на одно лицо, и вообще, такие люди доживают максимум до 16-ти лет».
На самом деле, если это для кого-то и верно, то только для тех детей, которых их родители сдали на попечение государства. Именно в государственных приютах эти дети, которыми никто там не занимается, как правило, не умеют ходить, разговаривать. В этом, в лучшем случае равнодушном, а зачастую враждебно настроенном по отношению к ним окружающем мире, они уходят в себя настолько, что практически никак не реагируют на происходящее вокруг (это такая форма защиты), и действительно внешне очень похожи друг на друга, но это похожесть неразвитости, похожесть неухоженности и брошенности, в конечном итоге – похожесть несчастья. И в данном случае уместнее говорить не о синдроме Дауна, а о синдроме Маугли.
А дети в семьях, детки, которых любят и растят их родственники, не то, что ходят, а бегают, прыгают и танцуют, точно также, как и все другие дети. Они похожи на своих родителей, братьев и сестёр и нередко настолько, что фенотипические признаки стираются, либо уходят на второй план. Да, у них бывают проблемы с речью, но и эти проблемы преодолимы. Что же касается того, кого и когда такие дети начинают узнавать, то любая мама, которая была в контакте со своим малышом с первых дней после его рождения, скажет вам, что её ребёнок узнавал её именно с самых первых дней, именно с самых первых дней отличал её от окружающих, улыбался ей и как-то по-своему с ней общался. Нам это говорили практически все мамы, которые согласились встретиться с нами, включая и тех, кто потом отказался от ребёнка. Что же до продолжительности жизни, утверждение о том, что люди с синдромом Дауна долго не живут, верно лишь применительно к отказникам, в приютах они действительно живут недолго.
Миф №3: «Эти дети бесполезны для общества, о чём косвенно свидетельствует и само название болезни – от английского “ down ” – «вниз».
На самом деле название «синдром Дауна» – производное от имени английского врача Л. Дауна ( L . Down ), описавшего её в 1886 году. Что же касается бесполезности этих детей для общества, то это верно в отношении них настолько же, насколько и в отношении любых других детей, взрослых и стариков. Потому что ценность для общества измеряется не только в материальной отдаче, но и в такой, казалось бы, иллюзорной составляющей, как духовная. И если одна часть общества находится в принудительной изоляции от другой (неважно, в ГУЛАГе или в специальных интернатах) это неизбежно влияет на нравственный климат общества в целом. Со всеми вытекающими отсюда последствиями.
Миф № 4: «Если мать не отказывается от ребёнка-инвалида, то от неё обязательно уходит муж».
Действительно, бывает. Об этом очень любят говорить ближайшие родственники мам, убеждая их отказаться от ребёнка. Но они никогда не говорят (вероятно, потому что ещё не знают) о том, что нередко происходит с семьями, которые ребёнка сдали. Я свидетельствую, что семьи, в которых родители не приняли своего ребёнка, распадаются как минимум не реже, чем те, которые воспитывают такого ребёнка. Предполагаю, что эти разводы происходят потому, что очень непросто продолжать жить под одной крышей со свидетелем твоего предательства, и не всякому такое испытание оказывается по силам.
Миф № 5: «Если родители не отказываются от ребёнка с синдромом Дауна, то их семья становится семьёй-изгоем, от неё отворачиваются все знакомые, прерывают контакты друзья, старшие дети стыдятся «не таких» братьев и сестёр, стыдятся приглашать к себе домой своих друзей и, в конце концов, их теряют».
Возможно, бывает и так. Мне не известен ни один такой случай. Зато я знаю массу семей, включая свою собственную, про которые можно утверждать, что никогда бы они не приобрели такого количества новых друзей и знакомых (не потеряв при этом старых),   если бы в их   семьях   не было такого вот «особенного» ребёнка.
Моя старшая дочь Даша (ей сейчас 25 лет), когда ещё училась в школе приглашала своих одноклассников к нам домой и смотрела, как они реагируют на Ксюшу (младшую сестру с синдромом Дауна), и, главное, как она реагирует на них (потому что наши детки – очень чуткие детки, они безошибочно чувствуют, что у человека за душой и соответственно ведут себя по отношению к нему). И ни одного из своих друзей Даша не потеряла.
Подруга старшей дочери наших знакомых из города Иваново, которая собиралась выходить замуж, попросила разрешения привести к ним в гости своего избранника, чтобы посмотреть, как он будет контактировать с самым младшим в их семье – Васенькой (синдром Дауна) и понять, можно ли с этим человеком связывать свою жизнь.
Здесь главное – по-настоящему принять своего ребёнка, не стыдиться его, не прятать, потому что если у вас именно такое мироощущение, то и окружающие относятся к вашему ребёнку и к вам соответственно.
Миф № 6 (представляет собой одно из самых глубоких заблуждений): «Существуют специализированные госучреждения интернатного типа, где детям с синдромом Дауна очень хорошо. Они живут там среди таких же детей-инвалидов, им созданы замечательные условия, о них заботятся, они ни в чём не испытывают недостатка. Им там лучше, чем в семьях, потому что их ничто не нервирует там, они живут своей жизнью. Да и родителям так лучше, потому что они, в конце концов, переживают это и возвращаются к нормальной жизни».
Кадры фильма, который мы вам показали, говорят сами за себя. Добавлю только – то, что вы видели – это Москва. Поэтому, о том, как в таких учреждениях живётся детям, я ничего говорить не буду.
О том,   что потом происходит с некоторыми из родителей, два слова скажу. Несколько лет назад в одной из подмосковных семей родилась девочка с синдромом Дауна. Маме и папе было по 20 лет, оба закончили медучилище (когда в семье медики – это всегда тяжёлый случай, а если к тому же без высшего образования – то вообще без вариантов, потому что они про себя уверены, что в медицине для них ни загадок, ни тайн не существует). От девочки
отказались, всем родственникам и знакомым сказали (как водится в таких случаях), что она умерла. Все вокруг очень жалели родителей, у которых произошло такое несчастье, они тоже переживали, а в итоге мама и сама поверила, что у
неё умер ребёнок. С тех пор прошло более 10-ти лет, мама находится в глубокой депрессии, она просто больна – переживает «смерть дочки».
Я мог бы продолжать и продолжать. Вы даже представить себе не можете, какой симбиоз мифов встречается иногда.
Но я утверждаю, что в основной своей массе эти проблемы надуманы и существуют только в головах тех, кто их боится (как в сказке Корнея Чуковского, когда девочка сначала бяку закаляку кусачую «сама из головы выдумала», потом
нарисовала, а потом её бояться стала).
Это не значит, что никаких проблем не существует. Существует, и немало, но если их не придумывать, а пытаться решать по мере поступления, то они, как правило, поддаются решению.
Сейчас есть специалисты, есть службы, есть целые организации, помогающие справляться с проблемами, есть и законы по социальной защите инвалидов, вполне приличные, если ими грамотно пользоваться.
К чему я всё это говорю?
Давление общественного мнения на родителей, принимающих решение о судьбе ребёнка, является очень сильным. А мнение это и по сей день состоит из предрассудков и заблуждений, о которых говорилось выше.
И необходима глобальная работа с общественным мнением именно в планепрояснения проблем детей с особыми нуждами и семей с особым ребёнком, в плане максимальной объективации, в плане отделения плевел от злаков. Потому что только в том случае, если об этом будут честно говорить, писать и показывать, и ещё раз говорить, писать и показывать, будет разрушена почву, на которой зиждутся мифы, и, в конечном счёте, сами эти мифы.
Советуем почитать:
·   А. А. Катаева, Е. А. Стребелева. «Дидактические игры и упражнения для дошкольников».
·   Кэрол Тингей-Михаэлис. «Дети с недостатками развития», книга в помощь родителям.
·   Э. Г. Пилюгина. «Сенсорные способности малыша», игры на развитие восприятия цвета, формы и величины у детей раннего возраста.
·   Л. Н. Павлова, Э. Г. Пилюгина, Е. Б. Волосова. Программа «Истоки», методическое пособие для раннего и дошкольного возраста.
·   Л. Н. Павлова. «Знакомим малыша с окружающим миром».
·   Ю. А. Разенкова. «Игры с детьми младенческого возраста».
·   Джеки Силберг. «Занимательные игры с малышами».
·   Серия книг Центра ранней помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап».
·   П. Л. Жиянова. «Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна».
·   «Маленькие ступеньки», программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии – университет Маккуэри, Сидней.